BLOG サポーター日記3月【ALSの正体】中日新聞掲載 2025年03月26日 08:48 今回は改めてALSの症状を説明したいと思います。私の現状も合わせて解説します。まず手足は指一本動かせません。最近では表情筋も動きにくく無表情になりつつあります。ただ五感は正常で目も見えるし耳も聞こえます。痛みも痒みも普通に感じます。私は人工呼吸器を着けるため... 2月サポーター日記【株式会社まんまる笑店新企画‼️あなたの下へ参ります】中日新聞掲載 2025年02月02日 14:57 株式会社まんまる笑店の新企画です。【企業向け】「障害者社長が語る多様性及び仕事観の研修〜健常者と障害者の世界を知る者の本音〜」という研修パッケージを作成しました。これは35歳でALSを罹患するまで障害者の世界とほぼ無縁で生きてきた自分への戒めから生まれた企画で... サポーター日記1月【昨年はJリーグ盛り上がりました‼️】中日新聞掲載 2025年01月17日 08:10 2025年もサポーター日記をよろしくお願い致します。昨年のJリーグは非常に面白いものでした。まずはファジアーノ岡山のJ1初昇格おめでとうございます!ホームでの昇格プレーオフに快勝して決めました.私は社長当時、ファジアーノ岡山と川崎フロンターレを目指すべきクラブ像... サポーター日記12月【ALS新薬新たなステージへ‼️】中日新聞掲載 2024年12月02日 22:33 11月も色々ありました。まずは治療薬についての進展です。11月20日にエーザイ社よりALS新薬であるロゼバラミンが保険適用され発売されました。ALSの治療薬としては2015年のエダラボン(ラジカット)以来の新薬登場です。私自身もエダラボンが非常に効いて、進行スピードがとて... いぶき10月号掲載【『信頼』という愛】 2024年11月07日 07:47 いぶきの利用者と支援者の間にも信頼関係はあると思いますが、そもそも信頼とは何でしょうか?信頼の定義を私は新卒時代の最初の上司Oさんから学びました。Oさんは非常に怖い上司でした。20年前当時のベンチャー企業なのでハラスメント当たり前の世界で、相当厳しく絞られま... 11月サポーター日記【連載100回記念!重度訪問介護について】中日新聞コラム 2024年11月07日 07:42 今回で連載100回を迎えました。思い起こせば2015年12月14日にFC岐阜の社長を退任して、2016年から執筆を始めました。途中2018年に気管切開のため半年ほどお休みを頂いた以外は毎月掲載頂いて、足掛け約9年書き続けての100回です。これも中日新聞社及び読者のみなさんのおかげ... 10月サポーター日記【ALSとFC岐阜の前の私を知る人たちとの再会‼️】中日新聞コラム 2024年10月09日 22:11 今回はこの夏休みの思い出を書きます。お盆に高校の親友と大学の先輩方と会いました。いずれもALSもFC岐阜にも全く縁のない頃の私を知っている面々です。高校と大学に共通するものは合唱です。私は岐阜北高校コーラス部の北高史上初(1年生)及び最後(3年生)の合唱コンクール中... 9月サポーター日記【まんまる笑店9年目突入!とスポーツの思い出】中日新聞コラム 2024年09月09日 20:03 この夏はスポーツの夏でした。オリンピックでは歴代最多のメダルを日本は獲得しました。それぞれ素晴らしかったですが、敢えて一つ挙げるなら男子バスケットボールのフランス戦です。開催国相手の完全アウェー状態の中でよくあそこまで善戦しました。まるで漫画のような試合... 【重度訪問介護ヘルパーの制度上の欠点】8月サポーター日記(中日新聞コラム) 2024年08月24日 18:39 今日は「就労と就学」をテーマにお話します。先日、日本ALS協会から厚生労働省に対する陳情の一つとして重度訪問介護の就労と就学の解禁を求めました。重度訪問介護とは障害者総合支援法に基づくヘルパーの利用制度です。介護保険のヘルパーは家事や清拭などの決められたこと... 中日新聞サポーター日記6月【日本ALS協会会長2期目の挨拶】 2024年06月05日 22:11 5月25日に横浜で一般社団法人日本ALS協会の総会が行われました。私も現地に赴きました。1年ぶりの新幹線です。総会の場で日本ALS協会会長に再任されました。あと2年日本ALS協会を預かることとなりました。会長2年の実績は考えるに何もないに等しいです。今回の任期こそ結果を... 過去の記事はこちら