BLOG もしALSが治ったらどうしたい②⁉️ 2020年09月22日 20:30 活動編・お世話になった人にお礼行脚・妻助手席、子供たち後ろに乗せてドライブ・海を見に行く・泳いでみる・普通に飲み会に参加する・朝までカラオケ・朝まで麻雀・盲牌力を取り戻す・昔からの仲間とハモる、指揮する・息子と全力疾走の競走する・娘と一緒に料理する・息子... 【難病の根本的解決策は治療法の確立❗️】 2020年09月19日 21:00 難病の治療法についてですが、ALSは他の難病に比べると恵まれた状況にあると思います。アイスバケツチャレンジやせりか基金などメディアに取り上げられて、研究原資を得られています。またALSに限らず治療法の鍵を握るのはiPS細胞だと思います。私はALSは私が生きているこの1... 【完全趣味】1988年最強❗️中日ドラゴンズ‼️ 2020年09月15日 20:00 当時私は10歳闘将・星野仙一監督、第一次政権2年目1.彦野2.立浪3.ゲーリー4.落合5.宇野6.仁村徹7.川又8.中村9.投手の不動のオーダー●先発小松、小野、杉本、米村、近藤、山本昌(彼の伝説はこのシーズンから始まった)●中継ぎ鹿島、鈴木、上原、都●抑え郭源治ー大石のバッテ... 【『食べる』と『睡眠』〜ALSが健常者に勝ること〜】 2020年09月12日 20:32 私はALSになる以前からショートスリーパーです。ナポレオンじゃないですが、1日4時間寝られればきちんと食べていれば身体は持ちました。要は寝るか食うかすれば私は生きられる身体でした。例・大学の合唱団の学生指揮者として挑んだ合宿(4泊5日)、1日2時間睡眠の代わりに朝昼... 【もしALSが治ったらどうしたい①⁉️】 2020年09月08日 20:00 〈食べる部門〉・冷えたコーラ一気飲み・銀閣寺前店の天一で閉店間近にラーメンを食べる・大阪江坂のひょうたん寿司で思う存分食べる・デパ地下で試食物色・京都北山のマールブランシェのモンブランを食べる・北国分の中華料理屋で麻婆丼を食べる・松戸のマカロニ市場でマル... 【『諦めない才能』とは誰の中にもあります❗️】中日新聞コラム9/2掲載 2020年09月05日 20:00 FC岐阜、まさかの二試合連続の雷雨での試合中止です。更に、8月30日のホーム秋田戦は試合開始前の中止でしたが、8月22日アウェー福島戦は、前半終了時点、FC岐阜2点リードの状況で途中中止になりました。野球では5回裏以降の中止ならコールドで試合成立となります。しかしJリ... 【ALS患者の介護者の『生の声』を公開❗️〜ALS介護の絶対必要条件〜】 2020年09月01日 20:00 私の介護者に次のような質問をしてみました。Q. 私とやり取りする上で大切にしていること→もちろん恩田さんの言いたい事伝えたいことを恩田さんのやりたい事を一番に考えてます（たまにズレてｱﾀｼのやり方になっていますがすいませんwww）5年の付き合いの訪問看護師Aさん→ ... 【気管切開から間も無く2年❗️私の中の『ALS観』とは⁉️】 2020年08月29日 20:00 私は2013年年末にALSを発症しました。そこから現在に至るまでの経緯とその時々の思いを記します。・2013年年末、帰省時(当事は東京勤務)に箸が使い難く感じる・2014年2月脳のMRIを撮り異常なしを確認→一安心・2014年2月FC岐阜社長のオファーを受けて、単身岐阜県山県市の実... 【どうしてそんなに制度に詳しいの⁉️の問いの答え】 2020年08月25日 20:00 制度は独学です。これは物凄く大切なことですが、私は人に物を聞く時は必ず根拠条文を合わせて聞きます。人が言ったなんて何の根拠にもなりません。何という法律の何条に何と書いてあるから私の主張は正しいと言えるのです。私は必ず自分で根拠条文に目を通します。日本語な... #2人の障がい者社長が語る絶望への処方箋、#障害者って何者、#コロナで読者、#先天性、#後天性 2020年08月22日 17:00 この本は生まれつきSMA(脊髄性筋萎縮症)を患い19歳で起業した株式会社仙拓の佐藤仙務(ひさむ)社長と、35歳で突然ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症して現在は株式会社まんまる笑店の恩田聖敬(さとし)社長との対談本です。障害者としての仕事や社会への思い、先天性障害者と後天... 過去の記事はこちら
