BLOG 【京都ALS殺人事件への当事者の本音】中日新聞コラム 2024年03月10日 16:36 京都のALS殺人事件について何回かメディアから見解を求められ応じていますが、私の真意とは言い難い要約をされることが多々あります。以下、とあるメディアに示した私の見解全文です。ご一読いただけますと幸いです。(2月20日時点の情報で執筆)ーーーまずこの事件のことをALS... 【ALS+災害=死⁉️】中日新聞コラム 2024年02月17日 22:24 この度の能登半島地震で被災された皆さまに心から哀悼の意を表します。私の自宅マンションもかなり揺れました。今回いわゆる福祉避難所があまり機能していない旨の報道を見聞きしていますが、それも当然かと思います。災害に対して例えば私のような人工呼吸器をつける重度障... 【これ以上どうすればいいのでしょう⁉️国民の皆様、メディアの皆様】中日新聞コラム 2024年01月22日 18:10 2024年最初のサポーター日記です。本年も何卒よろしくお願い致します。今年は私が岐阜県に戻って10年、そしてALSを発症して10年ということになります。しかしながらALSの治療薬としてこの10年間で日本で承認されたのは2015年のラジカット(エダラボン)ただ一つです。一方で世... 【家族自身の心身が損なわれるような介護を公権力が強制することが法的に否定されました❗️】中日新聞コラム 2023年12月03日 14:33 10月31日に画期的な判決が出ました。千葉県松戸市のALS患者が原告の裁判において、国内で初めて24時間の公的介護が判決で認定されました。松戸市は「家族に介護させればいい」と主張して、家族介護の時間を差し引いて24時間の公的介護(ヘルパー支援)を認めていませんでしたが... 【障害者は個性⁉️私は納得いきません】中日新聞コラム 2023年11月11日 14:24 とある講演でお話したことを書きます。特に教育関係者や福祉関係者に聞いてほしい話です。よく「障害は個性」という言われ方をします。私はこのフレーズを聞くたびに非常に違和感を覚えます。個人的には不快感さえ抱きます。障害当事者の感覚とまるで違うからです。もちろん... いぶき10月機関誌『愛が国を動かす』 2023年11月01日 19:40 私は昨年に一般社団法人日本ALS協会会長に就任して、今年5月にはJPA(日本難病・疾病団体協議会)理事を務めることとなりました。双方とも伊達に「日本」と冠がついておらず、劇的にオンライン会議が増えました。しかも相手が厚生労働省や製薬会社などです。ここには気軽に書け... 【教育現場に障害者との触れ合い導入を‼️】中日新聞コラム 2023年10月15日 11:48 最近、身体の色々なところにガタが来ています。気胸になったり、副鼻腔炎が慢性化したり、褥瘡になりかけたり、やはり寝たきり生活には身体的困難が伴います。人間は二足歩行する前提で身体が作られているからです。例えば、今の私は1日1000キロカロリー程度で体重維持出来ま... 【まんまる笑店決算、甲子園が教えてくれたこと】中日新聞コラム9/9掲載 2023年09月13日 08:21 株式会社まんまる笑店の7期の決算が固まりました。おかげさまで3年連続増収増益です。コロナが落ち着いて外出の頻度も増えてきました。同時に肩書きも増えて無償の仕事も多くあります。けれども今の私の立場は、まんまる笑店創業時の3つの誓いである「社会とつながりたい」「... 【小中高大学で若者たちと対話したい‼️】中日新聞コラム 2023年08月09日 19:09 先月岐阜大学で授業をして来ました。FC岐阜社長当時の9年前から非常勤講師として毎年授業をさせてもらっています。学生などの若い方と接するのは私にとって極めて貴重な機会です。私は何より質疑応答を通じた対話の時間を大切にしています。子どもの頃に障害者に触れ合うこと... 【ALSの啓発をしたい❗️】中日新聞コラム 2023年07月03日 19:39 おかげさまを持ちまして「基礎・臨床融合による神経難病研究:ALS克服に向けた研究の加速を」と題したクラウドファンディングは、目標額を大幅に上回る4393万円を集めることが出来ました。皆様、本当にありがとうございました。岡野教授には心置きなく研究に専念して頂きたく... 過去の記事はこちら